Με λένε Μαντώ και είμαι «σπάνια» αλλά δεν είμαι μόνη.
Εμείς οι «σπάνιοι» είμαστε πολλοί, αλλά όχι αρκετοί για να μας δώσουν σημασία. Να μαθευτεί η «σπανιότητά» μας γιατί δεν είναι επιλογή μας. Η Λάχεσις μας την έδωσε και κανείς δεν μπορεί να την δώσει πίσω..
Σήμερα δυστυχώς γιορτάζω. Γιατί σήμερα, 28 Φεβρουαρίου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Rare Disease Day.
Βλέπετε, «Σπάνιους» μας κάνει η ασθένειά μας. «Σπάνια» νοσήματα που είναι χρόνια, εκφυλιστικά, συχνά απειλητικά για τη ζωή, ενώ κάποιες φορές επιφέρουν χρόνια αναπηρία, επηρεάζοντας έτσι την ποιότητα ζωής μας.
«Σπάνια» νοσήματα που μας έφεραν αντιμέτωπους με την αμφιβολία πολλών ανθρώπων σχετικά με την κατάστασή μας, γιατί ακόμα και οι «λευκές» μπλούζες αρκετές φορές, απλά δεν ξέρουν..
Και όλα αυτά τα γνωρίζω χάρις στην Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις & τον Καρκίνο του Θυρεοειδή και Δημιουργό του «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων» .
Όπως αναφέρει η κα Μιαούλη, «Τα προβλήματα, πέρα από την ίδια την ασθένειά μας, είναι πολλά. Δεν έχουμε πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση, οι περισσότεροι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις χρειάζεται να περιμένουν κατά μέσο όρο 6 χρόνια και να επισκεφθούν κατά μέσο όρο 7 γιατρούς μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση, με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος.
Δεν υπάρχει σωστή ενημέρωση και στήριξη και το κυριότερο , δεν έχουμε την κατάλληλη φροντίδα και συνεπώς θεραπεία. Γνωρίζατε ότι από τις 6.000-7.000 σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, μόνο για το 5% υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων;
Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται στη θεραπευτική αγωγή των σπάνιων νοσημάτων, ονομάζονται «ορφανά», επειδή η ανάπτυξη και η εμπορία τους παρουσιάζει πολύ μικρό οικονομικό ενδιαφέρον για τις φαρμακοβιομηχανίες, δεδομένου ότι προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών.
Για αυτό τον λόγο ζητάμε την δια βίου εκπαίδευση των ιατρών, στήριξη την ώρα της διάγνωσης και εξειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες.
Θέλουμε να γίνει ευρέως γνωστή η πραγματικότητα που βιώνουν οι άνθρωποι που πάσχουν από σπάνιες και αδιάγνωστες σπάνιες παθήσεις, δίνοντας έτσι την ευκαιρία στη σπανιότητα να βγει από την «απομόνωση» και στους πάσχοντες να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους στην Υγεία, στην Αυτονομία, στην Ανεξαρτησία, καθώς και στην Κοινωνική Ένταξη».
Σπάνιες Παθήσεις
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια να χαρακτηρίζεται «σπάνια» όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.
Σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, με το 75% εξ’ αυτών να προσβάλει παιδιά. Στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια άτομα, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με σπάνιες νόσους ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα ήταν η 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
«Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - spanios.gr» είναι ένα εθελοντικό εγχείρημα ενημέρωσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα, το οποίο αποσκοπεί καταρχάς να παρέχει –τόσο σε πάσχοντες όσο και σε φροντιστές– χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, αλλά ταυτόχρονα, μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν την Κοινότητά μας, να επιτύχει και την ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτά.
Ειδικότερα, μέσα από την καθημερινή ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και διεθνείς Οργανισμούς, όπως και την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Δράσεις Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, ελπίδα είναι, συλλογικά αλλά και μεμονωμένα, -είτε είμαστε Ασθενείς, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων- να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων και να φέρουμε τους ανθρώπους πιο κοντά.
Με αυτόν τον τρόπο, η «σπανιότητα» θα γίνει ορατή, η έννοιά της ως έναν βαθμό θα «αποδυναμωθεί», ενώ το «εγώ» θα συνδεθεί με το «εμείς», δημιουργώντας έτσι μία «Γερή Αλυσίδα από Σπάνιους, Διαφορετικούς, και άρρηκτα Δεμένους Κρίκους».
Διαβάστε περισσότερα: www.spanios.gr
